Charita

Mia si přeje taky vyrazit na hory

Mia přišla na svět jako zdravé děvčátko. V roce a půl se ale její vývoj přestal rodičům líbit a po dlouhých vyšetřeních byla holčičce stanovena diagnóza, které se rodiče obávali. Svalová dystrofie.

Svalová dystrofie – to je nemoc, na kterou zatím není lék. Jediné co Vám pomáhá, je cvičení, masáže a protahování. Dítě se narodí relativně zdravé, ale jak roste, ubývá mu síla. Svaly slábnou. To znamená, že děti pak usedají na vozík, nejdříve mechanický, pak elektrický a končí na dýchacích přístrojích. Mia se naučila chodit ve 13 měsících, ale už nezvládá chůzi po nerovném terénu, do schodů, do kopce, po sněhu, sama se nezvedne ze země, nepodá si spadlý předmět, neoblékne se, neotevře si jogurt apod… Potřebuje tedy neustálou asistenci. Velmi snadno se unaví, je tedy potřeba hlídat, abyste děti prostě nepřetěžovali.

Mia nemá žádnou stabilitu, zakopává a padá, má neustále rozbitá kolena. Což v jejím případě znamená další problém, jelikož s tímto typem onemocnění je spojena i follicular hyperkeratosis a tvorba keloidních jizev.

Nyní je to přesně rok, co začalo být zřejmé, že Mia přestává chodit. Na to, aby si chůzi ještě udržela, jí pomáhají speciální ortézy.  S rodinou Mia vyzkoušela mnoho typů, ale bohužel ty vyráběné v Čechách holčičce přestávají stačit. Asi náhoda tomu chtěla, že se rodina dostala do rakouské ortotiky, kde pro Miu mají řešení. Mají neuvěřitelné výsledky a pomáhají nyní spoustě českých pacientů. Nové ortézky má holčička od února 2019 a díky nim chodí mnohem lépe, zlepšily se jí achilovky (dystrofikům se zkracují) a zdá se, že jsou tím správným řešením. Velký háček je ale v tom, že nejsou hrazené zdravotní pojišťovnou, jelikož se jedná o dodavatele ze zahraničí a stojí přes 150 tisíc Kč. Navíc z nich Mia pomalu vyrůstá a rodina bude muset pořídit nové.

„I přes to všechno a zvýšené nároky na náš rodinný život a denní režim (každý den musíme cvičit, protahovat, masírovat a nahřívat), tak se snažíme, aby děti měly šťastné dětství,“ vypráví maminka Mii. „Hodně cestujeme. Jakmile je chvíle volna, tak vyrážíme na výlet. Za kulturou, na památky, ale úplně nejraději do přírody. Zjistili jsme, že cestování nám dodává energii, abychom to všechno zvládali a byli ti nejlepší rodiče pro naše děti. V létě to většinou jde, protože máme terénní kočárek a v případě nutnosti speciální nosítko, takže se nebojíme žádné výzvy.“

Náročnější  je to v zimě, protože Mia po sněhu moc chodit nedokáže. Rodina i s mladším bráškou by rádi lyžovali, ale všichni se chtějí o tuto radost dělit i s Miou. „Vyzkoušeli jsme dva roky po sobě monoski a moc se nám to všem líbilo. Nyní začal lyžovat i mladší syn. Manžel Brazilec se naučil na snowboardu a tak bychom mohli vyrazit na hory všichni společně. Dcera si pohodlně sedí v teplém spacáku ve speciální sedačce a já jí vozím ze svahu dolů. Parádní zážitek pro všechny, jen financí se již nedostává…“ dodává maminka.

A pomoci Mie vyrazit na hory a užít si lyžování můžeš i ty. Stačí přispět při registraci na závody SkiTour na speciálně uzpůsobený monoski v hodnotě 70 000 Kč. Nebo rovnou na účet Nadace Nova číslo 4228732329/0800. Příspěvek je třeba označit variabilním symbolem 1122019, tak aby doputoval přímo na pomoc Mie. Děkujeme, že pomáháte!